Poznaj nową metodę bezbolesnej i długotrwałej depilacji dzięki Philips Lumea.

Poznaj nową metodę bezbolesnej i długotrwałej depilacji dzięki Philips Lumea.

Ostatnie dni to pasmo smutku ,żalu i rozpaczy ..

Julcia w ciezkim stanie lezy na gdańskim oiomie ...

Jest intubowana ,oddycha za nią respirator..

Ma bardzo ostre zapalenie płuc ,płyn w brzuszku ,płyn w worku osierdziowym.

Strach o nią odbiera rozum ,zamienia życie w koszmar ...

Śpię z telefonem w ręku ,budzę się co godzinę i sprawdzam czy oby nie przegapiłam połączenia z oiomu ..

Z wesołej pełnej życia ,cudownej małej dziewczynki ,mamy leżącą ,walczącą o życie kruszynkę ...

Strach mysleć o przyszłości ,robić plany choćby na następny dzień ,następne godziny,,,

A jednak wiara nie pozwala do konca zwątpić ....

Trudne chwile przed nami ,miało być lepiej a jest gorzej..
Okzauje sie ,że Julcia ma stan zaplany jelit ,chemia zrobila swoje ..
Na szczeście zmiany wyłapane są bardzo szybko ,od razu został wdrożony antybiotyk i mam nadzieje na szybka poprawę .

Dzisiaj mieliśmy pobrany szpik i czekamy na jego ocenę .
Szpik był pobrany w celu oznaczenie ilości zawartych w nim komorek nowotworowych ( mam nadzieję,że nie będzie ich wcale ) i oznaczenia grupy ryzyka wyleczalności  u Julci.

Wyniki niestety stoja w miejscu ,nadal jesteśmy bez odporności ..oby szpik w końcu podjął pracę i zaczęły rosnąć granulocyty ,to takie moje marzenie na teraz ...

Dzisiaj poleciała nastepna chemia ,włoski sie coraz bardziej przerzedzają ,,

Julcia od wczoraj wieczora bardziej spokojna ,już nie dostaje tylu leków na wyciszenia oraz przeciwbolowych ..

Troszke pojadła ale to wszystko za mało ...

Pić nie chce nadal .

Wydaje mi się ,że powolutku wychodzimy z dołka ...obym się nie myliła.

Wyniki znowu troszke spadły ,chemia robi swoje.

Oby każdy kolejny dzień był lepszy :-)

Dzisiaj Julcia wstała jakby w troszkę lepszym nastroju.

Popędziłam do sklepu po świerze pieczywo i ulubiony pasztecik .

Wrociłam zrobilam kanapeczkę i o dziwo nie było protestu ..

Julcia zjadła ich aż pięć :-)

Radość nie do opisania ,były uśmiechy i nawet coś próbowala mi powiedzieć ..

Niesety później dopadł słoneczko zły nastrój ,były krzyki i płacz ,trzeba bylo podać lek wyciszający..

Teraz spokojnie śpi ..

Czekamy na podanie chemii ,dzisiaj ta najgorsza ,która daje dużo komplikacji i uczuleń ..oby było wszystko w porządku.

Dzisiejsza inhalacja,Julcia bardzo je lubi :-)

Miniona noc bardzo ciężka ,Jucie ciągle budził osrty ból.
Oczywiście nie powie nam co ją boli ,pozostają domysły i  troszke na ślepo podawane leki przeciwbólowe ...
Ale innego wyjścia nie ma..
W końcu po godzinie 3 nad ranem udało się ból pokonać i Jula spokojnie zasnęła ...
Rano miała robioną punkcję ,pobrano płyn z kręgosłupa i podano chemię .

Dzisiaj mielismy odwiedziny ,przyjechała babcia ,siostra ,brat i tata.
Ja z małym i dużym Krzysiem wybrałam się do sklepu a Julcia została z babcią i siostrą .
Dzień zleciał szybko i znowu zostalyśmy same...

Teraz Julcia dostaje oststnią inhalację ....mam nadzieję na spokojną noc,

Dzisiaj Julcię odwiedzili wolontariusze z fundacji spelnającej marzenia ciężko chorych dzieci .
Bardzo chcieli się dowiedziec co by mogli zrobić dla krolewny żeby wywołac uśmiech na jej twarzy ,,
Wiadomo ,że sama im tego nie powie ,więc znając zamiłowanie Julci do muzyki i tańca uzgodniliśmy ,że dostanie sprzęt grający aby umilał jej czas spędzony na oddziale .

Poza tym u Julki bez zmian ,wyniki bardzo slabe ,dzisiaj dostsnie osocze i plytki krwi . 
Poza tym duzo innych kroplówek z roznymi lekami i odżywkami .

Dalej nie je i nie pije...

Oby już nadeszły lepsze czasy ,bardzo tęsknię za tym jak broi patrząc mi w oczy..

Julcia -dar od Boga : Jesteśmy po zmianie opatrunku i oględzinach rany p...

Julcia -dar od Boga : Jesteśmy po zmianie opatrunku i oględzinach rany p...: Jesteśmy po zmianie opatrunku i oględzinach rany przy kateterze . Boje się zapeszać ..ale podobno jest lepiej .... Lekarz i pieleniarki o...

Jesteśmy po zmianie opatrunku i oględzinach rany przy kateterze .

Boje się zapeszać ..ale podobno jest lepiej .... Lekarz i pieleniarki obecne przy zmianie jednogłośnie stwierdzili ,że jest lekka poprawa ,tak więc opatrunek zmieniony i jesli nic nie bedzie się działo to następna zmiana za tydzień a nie jak to było w pierwotnych planach 2 razy dziennie .

Juleczka wyzerowana ...nie ma juz nic odporności ,dzisiaj dostanie krew bo hemoglobina spadła na 7,2.
Inne parametry tez mega słabe. 

Niestey dalej nic nie je i nie pije ..
Dzisiaj dostanie 24 godzinna kroplówkę odżywiającą ..

Teraz śpi..

Szaro ,buro i ponuro a nastrój w sercu nie lepszy.
Julcia dzisiaj jakby nie obecna...w ogóle nie odpowiada na moje zaczepki ,patrzy w jeden punkt lub śpi.
Nie chce jeść ani pić ,kiedy tak na nią patrzę łzy same lecą po policzkach i rodzi sie pytanie -dlaczego????...
niestety odpowiedzi nie ma ...
Dlaczego inne dzieci sie teraz śmieją ,bawią ze swoimi równieśnikami ..a Julci wypadają włosy ..ciągle ja coś boli ,,dostaje tony lekarstw ...

22 dzień leczenia za Nami..
Julcia bardzo słabiutka ,chemia wybija wszystko..
Odporność równa prawie zeru ,bardzo musimy uważać na infekcje ..
Leci kroplówka za kroplówką -lekarstwa ,odżywki,srodki przeciwbolowe ,antybiotyki ...

Niestety mamy nie fajną bakterię w moczu i zapalenie przy kateterze :-(

Dzisiaj był u Nas tatuś ,wykapał królewnę i nakarmił własnoręcznie przyrządzonym kurczaczkiem :-)

Po wolutku będziemy schodzić z drakońskich dawek sterydów ...to powinno poprawić samopoczucie Julci .

Pani doktor powiedziała ,że dotychczasowe leczenie Julci ocenia na 4 z plusem ,nie mamy zadanych opóźnień ,poważnych powikłań ..oby tak dalej ..

Julcia jest podopieczną fundacji Słoneczko .
http://fundacja-sloneczko.pl/apele/pokaz_opis.php?idd=op&ida=24%2FF

Julcia urodziła się 27.02.2008 .

Kiedy spojrzałam na nią po raz pierwszy me serce zalała fala miłości i czułości ,była taka malutka bezbronna ,najpiekniejsza ...

Po chwili słowa lekarza ,przykro nam ale podejrzewamy zespół Downa ...

Jezu jaki zespół Downa ,co oni do mnie mówia ,grunt usunął mi się spod nóg ,serce zwolniło ,szum w uszach....Ogarnęła mnie rozpacz...

Pchając wózek z małym zawiniątkiem szłam na salę gdzie czekał tata Julci ...

Słowa które wypowiedził nie pocieszył wtedy ale utkwiły w sercu ...""Nie martw się i tak Was bardzo kocham ""

I tak oto zaczęliśmy naszą wspólna przygodę ,Julcia jej starsza siostra Ola ,tata i ja 

a po prawie trzech latach dołączył do nas Krzyś .

Dzisiaj stajemy przed następnym poważnym wyzwaniem Nie będę pisała co czujemy....

19.10.2013 rozpoznano u Julci ostra białaczke limfoblasyczną.